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miércoles, 10 de julio de 2013

TODOS CORREMOS POR URIEL Y LUCIO, UNA TRAVESÍA ULTRASOLIDARIA!!!

Uriel y Lucio, dos hermanitos que viven en Zapala,Provincia del Neuquen, Argentina,padecen una enfermedad llamada ADRENOLEUCODISTROFIA. Ellos luchan por sus vidas.Los gastos medicos son muy elevados, ES POR ESO QUE NECESITAN DE NUESTRA AYUDA. Dentro del evento "TODO CORREMOS POR URIEL Y LUCIO", el Viernes 26 y Sábado 27 de julio se realizará la travesía Zapala-Neuquen corriendo. Los 190 kms. Los objetivos principales son dos. Uno, el de concientizar a la comunidad de cada localidad por la cual pasaremos, acerca de la enfermedad de Uriel y Lucio y de “SU CARRERA CONTRA RELOJ” por reunir los fondos que les permitan realizar su tratamiento. El otro objetivo, es el de recaudar dinero, por lo cual necesitamos del apoyo de todos los habitantes de las ciudades por las que transitaremos en las mas de 24 horas que estaremos corriendo. Comercios, empresas, gremios y todas aquellas personas que quieran colaborar de Cutral Co, Plaza Huincul, Senillosa, Plottier y Neuquen. Vecinos de las demás ciudades vecinas del Alto Valle, también los necesitamos! Se necesitan recaudar unos $9.000.000 aproximadamente. Dispondremos de urnas y bonos contribución para quienes quieran colaborar durante la travesía. Debemos realizar una gran movilización solidaria para ayudar a Uriel y Lucio. Hoy, estos dos niños, nos necesitan a todos. Y el Domingo 28 de julio "Todos corremos por Uriel y Lucio", Trekking en la Plaza de Banderas de Neuquen capital (15K y 6K)!!!

 Si vivís en otra zona del país, y querés colaborar, con una pequeña ayuda, podés hacer una colaboración enorme. Uriel y Lucio deben viajar a EEUU para realizar un tratamiento muy costoso. Hay dos cuentas para tal fin:

 BANCO NACION CAJA DE AHORROS
 NUMERO DE CUENTA : 4846288
 SUCUSAL Plaza de Mayo 0085
 CBU: 0110599530000048462883
 TITULAR : FRONTONI ANDREA
 Nº CUIL: 27-24774544-6

 BANCO PROVINCIA NQN CAJA DE AHORROS
 Nº DE CUENTA:252211/2
 CBU:09700321-51002522110021
 TITULAR: EMANUEL VEGA
Nª CUIL: 20-29356050-2

ADRENOLEUCODISTROFIA:
La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria transmitida por la madre incluida en el grupo de las leucodistrofias. Produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños, y la adrenomieloneuropatía se asocia a una neuropatía mixta, motora y sensorial, con paraplejía espástica en los adultos. Ambos procesos cursan con niveles circulantes elevados de ácidos grasos de cadenas muy largas que provocan insuficiencia suprarrenal.
Esta enfermedad se caracteriza por la presencia de una degeneración progresiva de la corteza suprarrenal y motora, lo que da lugar a una insuficiencia suprarrenal o Enfermedad de Addison, asociada a la desmielinización de la sustancia blanca del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), con pérdida de la cubierta de mielina (vaina de sustancia blanca que recubre los nervios) de un tipo de fibras nerviosas del cerebro.
 http://es.wikipedia.org/wiki/Adrenoleucodistrofia

MENSAJE ESPECIAL A TODOS LOS ATLETAS DE ARGENTINA: Hoy pagamos sumas exorbitantes para participar de lo que llamamos "carreras populares", y no voy a abrir un juicio de valores. Cada uno pondrá este pedido de ayuda en el lugar que desee, y el mundo seguirá andando. Pero si una pequeñisima parte de lo que le damos a estas grandes organizaciones de eventos deportivos, esta vuelta la destinamos a ayudar a Lucio y Uriel, no nos dejaría afuera del calendario de carreras que elegimos para disfrutar este año, y nos dejaría bien adentro del porvenir de estos niños y de todos los niños del mundo. Una era solidaria es posible. Gracias. Susana Segurel. Ultracorredora.

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